Tragédia Akcióba: A Pablove Alapítvány Finanszírozza A Gyermekkori Rákkutatást

2024 Szerző: Francis Oldridge | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-16 20:40

Az alapítvány annak a fiúnak a nevét viseli, aki inspirálta - Pablo, Castelaz és Thailkill fia. 2008-ban ritka gyermekkori rákot diagnosztizáltak nála, a bilaterális Wilms Tumor néven, amely a vesékben kezdődik. Pablo alig néhány nappal hatodik születésnapja után hunyt el. „Ugyanúgy belerohantak minket a gyerekek rákjába, mint minden szülő: hirtelen, teljesen, tragikusan. Amikor ez a valóságod, azonnal más szemszögből látod az életet”- magyarázza Jeff Castelaz.

Bánatuk miatt Pablo szülei találtak célt. A tapasztalatok alapján hozták létre az alapítványt, remélve, hogy segíteni tudnak másoknak. A Pablove Alapítvány nemcsak a kutatás és a gyógyítás finanszírozását segíti, hanem arra is, hogy segítse a családokat abban, hogy megszerezzék a szükséges információt, miközben biztosítják, hogy a gyerekek csak a gyerekekre koncentráljanak. Ahogy mondani szokták, ez „… szeretettel küzd a rákkal”.

"Nulla tapasztalatunk volt a nonprofit térben, és gyakran véletlenszerű nonprofit szervezetnek nevezzük magunkat" - mondja Castelaz. „Röviden azt gondoltuk, hogy a gyermekkori rákos közösségnek nagyon hiányzik a tudatosság és a támogatás - a családok támogatása, a rákos gyerekek támogatása és a kutatók támogatása. Ezt az ürességet határozottan éreztük.

- Erőforrásokat keres. Kezd kérdéseket feltenni, és vágyakozik a válaszokra. Feltételezed, hogy valaki már ott volt előtted, és gondoskodott egy robusztus kutatási platform felépítéséről, ami tükrözi a gyermekeinkkel szembeni védelmünket és álmainkat. Hogy a játszószobák és a kórházak kreatív tevékenységei könnyen elérhetőek és kiválóak - de egyszerűen nem."

12 különféle gyermekkori rák létezik, amelyek mindegyikének szédületesen sok altípusa van, de oly sokan alulfinanszírozottak, vagy évek óta nem láttak jelentős tudományos és orvosi előrelépést. "20 év telt el azóta, hogy az utolsó gyermekdaganatos gyógyszer piacra került" - mondja el nekünk Castelaz. Egyesek rámutatnak arra, hogy a gyógyszergyárak nem képesek ugyanolyan pénzt keresni a gyógyszerekből, vagy azt javasolják, hogy a kormány úgy érzi, hogy a gyermekdaganatos népesség része túl kicsi a kutatás finanszírozásához. "A gyógyszercégek számára a kereskedelmi követelmény nem létezik" - mondta Castelaz. „Vagy, hogy pontosabb legyen: a felnőttkori rákos megbetegedésekhez képest nincs elég ügyfél ahhoz, hogy elfogyasszák a gyógyszereiket. Ez azért beteges, mert szükségünk van arra, hogy gyermekeink egészségesek legyenek, boldoguljanak, életben legyenek. Az egyetlen dolog, amiben valamennyien voltunk, a gyerekek. Tehát vitathatatlan, hogy a mai gyerekek a jövő.

Kevés nemesebb ok van, mint a gyermekek fájdalmának és szenvedésének enyhítése.

„A rendszer működése ebben az országban sok kívánnivalót hagy maga után. És a Pablove Alapítvány erőfeszítéseivel saját kezünkbe vesszük ennek a vágynak a finanszírozását.” A Pablove Alapítvány finanszíroz számos gyermekkori rákos megbetegedést, mint például Ewing Sarcoma, Osteosarcoma, Rhabdoid Tumors, Germic sejt Daganatok és Pablo-kór, Wils Tumors. Olyan kezeléseket is finanszíroznak, mint a Natural Killer Cell Immunoterápia, a daganatellenes molekulák és a tumorszuppresszánsok, mint például az ubiquitinase USP44. 2010 óta 1,9 millió dollárnyi támogatást nyújtottak a világ több mint 19 intézményének, mint a Johns Hopkins, az Oxfordi Egyetem, a Justus-Liebig Egyetem és a Mayo Klinika.

A Pablove Alapítványnak van egy meglehetősen egyedi programja is: a Shutterbugs. Miután Pablo elhunyt, Castelaz és Thailkill átöntötték Pablo fényképeit. „Ami igazán felrobbantotta a fejünket, azok Pablo fotói, amelyeket családunk összes eszközén - telefonokon, számítógépeken, pont- és fényképezőgépeken - fedeztünk fel, és amelyeket soha nem láttunk, amelyeket akkor készített, amikor kezelést kapott. A dolgokat az ő szemszögéből, magasságából és nézőpontjából láttuk. Éreztük az elbeszélési stílusát. Az ő szemével láttuk az életet. Amikor elveszíti gyermekét, ez szinte olyan, mintha újra életre kelne."

Thailkillnek eszébe jutott - mi lenne, ha más, rák ellen küzdő gyermekek kamerákat kapnának? "Fel akarta hatalmazni őket, hogy elmondják a történeteiket, ahogy Pablo tette" - magyarázza Castelaz. - Azt akarta, hogy akkor ragadják meg életük kormányát, amikor elszakadtak a barátaiktól és az iskolai struktúráktól. Platformot szeretett volna adni nekik, ahol felelősek voltak, ahol a kreatív kifejezésük volt az egyetlen hangsúly. A legjelentősebb, hogy olyan épületszerkezetet képzelt el, ahol a rákot nem engedték be. És ma pontosan ez a Shutterbugs struktúra. " A Shutterbug programban részt vevő gyermekek saját kreativitásuk és perspektívájuk fejlesztése érdekében fotózási órákat tartanak szakemberektől, mind magán, mind tantermi körülmények között. A felhatalmazás szórakoztató formája és hatalmas ajándék a szülők számára.

A Pablove Across Americ (PAA) egy epikus kerékpáros adománygyűjtő esemény, amely mélyen személyes a Castelaz számára. „Amikor Pablo kezelés alatt állt, a kerékpározás volt az a célom, hogy megégessem a stresszt, amit átéltünk - hogy tiszta fejjel, a következő akadályra készen állva léphessek vissza a családi terembe. Sok szempontból a kerékpározás segített abban, hogy jobb szülő legyek.

- Amikor Pablo meghalt, semmiképpen sem tudtam volna csak visszaugrani a munkába. Olyan távolinak tűnt, olyan triviálisnak. Elveszítettem életem egyetlen legfontosabb emberét, és ki kellett találnom, ki vagyok a pokolban a világban nélküle.

- Szóval azzal az ötlettel álltam elő, hogy elrepülök St. Augustine-ba, Floridand pedig visszautazik a sírjába Los Angelesbe. Megtettem helyettem, a szívemért, azért, hogy belső válaszokat találjak a legszentebb életkérdésekre, amelyeket valaha is előidézhettek. Volt értelme összekötni a személyes utat az alapítvánnyal.”

Pablove Across Americis pro-plus kerékpáros esemény, ahol 50 versenyző lovagolja a masszív Californicoast San Franciscótól Los Angelesig, október 1. és 7. között. A kisegítő személyzet ott lesz a teljes lovaglási lehetőség, és az edzés és az edzés terve biztosított. A versenyzőket az élő zenével és étellel kiegészített, hatalmas Lwith-parti fogadja, hogy megünnepeljék a gyermekdaganatos kutatásokhoz gyűjtött pénzt. Minden versenyző ígéretet tesz arra, hogy legalább 7500 dollárt gyűjtsön. Ez egy intenzív élmény, amely nem a joyride kerékpárosok számára készült - még akkor is, ha még nem áll készen a Tour de France versenyre, akkor is adományozhat, lovagolhat az első vagy az utolsó napon, vagy megjelenhet a party a lovasok megünneplésére.

Kevés nemesebb ok van, mint a gyermekek fájdalmának és szenvedésének enyhítése.